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20年的CHAS:在詹姆斯成为绝症的受害者并帮助他们应对9岁时的死亡后,慈善机构支持米勒家族

19
05月

莫伊拉与儿子詹姆斯的照片

詹姆斯·米勒在世界上最喜欢的事情就是和他的大哥安德鲁踢球。

但有一天,这个聪明,微笑的五岁小孩停止了跑步,瘫倒在一个棚子上,他的眼睛瞪着。

害怕妈妈莫伊拉发现他一瘸一拐,反应迟钝,几天后,她在医院病房被告知他永远不会好转,他再也不会移动或交流,也不会活到成年人。

她觉得自己被吸进了黑洞。

詹姆斯和他的家人是第一批使用雷切尔之家的病人之一,雷切尔之家于20年前在每日纪录支持的筹款活动后开业。

他又活了三年,现年51岁的莫伊拉说,CHAS团队不仅给了他一种生活品质,还帮助她从绝望中退了回来,感觉就像是在和他一起滑倒。

詹姆斯和安德鲁在1994年

圣安德鲁斯的莫伊拉说:“我们第一次听到詹姆斯三岁时出现问题,我们被告知他需要一名语言治疗师,然后由儿科医生检查,因为他的走路有点侧身。

“然后一切都发生在星期天的下午茶时间 - 他和安德鲁在花园里踢足球,安德鲁上前说詹姆斯坐了下来,不对。 我走了,他的眼睛消失了。 詹姆斯在几秒钟内就走了。

“我只是把他抱起来,带他进了屋子,然后打电话给医生和我的丈夫。 我们从未让詹姆斯回来过。“

在医院,她发现很难接受这个消息。

“他们说这非常合适。 只是一切都加起来,突然间,重击。 随着孩子的成长,他们会学习东西,但詹姆斯则相反。 他从四岁开始学到了什么,他又开始失去它。

“他们说他患有神经源性脑部疾病会变得更糟。 他走了

“我说,'我们什么时候能以他们的方式让他回来?' 但医生说'你要把詹姆斯带回家。 这是新詹姆斯。 你必须忘记老詹姆斯。

“你不能接受。我刚走出医院。 我忘了我有另一个儿子,我太糟糕了,我忘记了安德鲁。 我在医院里花了很多时间试图让他们变得更好。“

莫拉与她已故的丈夫威利和男孩们在1991年

在接下来的一年里,莫伊拉的世界崩溃了。

詹姆斯一边在医院里度过了每一分钟,因为她丈夫威利和安德鲁住在一个公寓里,所以无法把他带回家。

威利不得不努力让家人维持下去,同时照顾安德鲁,而莫伊拉留在詹姆斯身边。

她说:“我以为医生只是告诉我们他的错误并解决了他。 我没想到他们说的话。 我生病了,我掉到了四块半的石头上,无法照顾自己,别介意孩子们。 我停止了一年的发言,只是改变了你。

,一位女士经常出现,但我仍然拒绝,说我可以带他回家。

“一旦我接受它,他不会变得更好,他会离开我,我决定的第一件事是我会和他一起去,我想这就是为什么我失去了这么多的重量。

“我想,'我会和詹姆斯一起去,'我错过了安德鲁和他父亲那么多,我以为他们的情况很好,所以我想,'我会和詹姆斯一起去,威利可以和安德鲁呆在一起”。

“但雷切尔之家的人教会我如何在不与他同行的情况下抓住詹姆斯。”

他们第一次访问是一个启示。

安德鲁可以使用柔软的游戏室,与其他孩子和兄弟姐妹一起出去玩,而詹姆斯则全天候提供顶级护理服务。 孩子们还要见到他们的流浪者英雄Ally McCoist,Paul Gascoigne和Richard Gough。

莫伊拉得到了辅导员和其他父母的支持。

她说:“我们要学会再次成为詹姆斯和安德鲁的妈妈和爸爸,而不是他的护士。 我们都期待着它。 他喜欢按摩浴缸。 在我们使用它的三年里,我们一直都在那里。 我和安德鲁一直和他一起去,威利会在周末下班时来。“

米勒家族于1996年在瑞秋大厦开幕

当詹姆斯于1998年的一个早晨去世,享年九岁时,她正直接打电话给雷切尔之家,护理负责人安德里亚·凯尔放下一切,开车到他们的家里收集他和其他家人。

莫伊拉把詹姆斯放在她车的后座上,带他去了彩虹室,这是临终关怀的一个特别冷却的部分,父母可以把时间花在已经去世的孩子身上。

她补充说:“他们总是说结局即将到来,但随着时间的推移,你会想,'我们可以保持他这样',因为我确实知道那是詹姆斯,并且知道他是詹姆斯。

“他去世时我想冻结时间。 这太快了,我还没有摆脱他。 它只会让事情变得缓慢,并且有时间解决问题。“

几个月后悲剧再次发生,威利死于癌症,莫伊拉和安德鲁回到雷切尔之家,从那时起,令人印象深刻的设施一直是力量源泉。 每年五月,当她听到詹姆斯的名字读出来时,她会参加纪念日。

她说:“我记得年轻的詹姆斯,你学会专注于好事。 越来越多的我忘记了呕吐,他的可怕的哭声越来越微弱,而另一个詹姆斯我开始记得更多了。

“如果没有雷切尔之家,我无法度过难关。”

MSP请求

Rachel House儿童临终关怀

在瑞秋大厦成立20周年之际,CHAS发布了他们的第一份苏格兰选举宣言,呼吁政治家们解决围绕年轻人姑息治疗的问题。

文件“为生命短暂的孩子提供更好的照顾”将要求新的MSPs一起工作,以确保每个需要照顾的孩子都能得到它。

他们希望CHAS收容所能够获得分配给成人收容所的50%的法定成本资金。

CHAS首席执行官玛丽亚麦吉尔说,婴儿,儿童,年轻人及其家人应该获得“最好的整体姑息治疗服务”。

下个月,CHAS的支持者将在Rachel House举行的活动中与各方政治家会面并质疑他们对宣言的看法。

欲了解更多信息,请访问www.chas.org.uk

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